Maria Wrede knixar rullstolen på plats vid altanbordet, rättar till gördeln som hjälper till att hålla henne upprätt och börjar berätta. Vi börjar några dagar före julafton 2017.
Maria är heltidsarbetande lärare, engagerad mamma till Beata, Märta och Erik och träningstokig. Fem–sex dagar i veckan, ibland tretimmarspass. Yoga, balett och allra helst mountainbike. Ibland tävlar hon. Maria och maken Fredrik Bergsten Wrede försöker åka utomlands och terrängcykla tillsammans varje år.
Vintern är snöfattig och mörk, full av snålblåst och regn. Många hostar och hackar, är förkylda eller har influensa.
– Det tänker jag också. Du vet, feber och frossa. Men det är hög feber och den ger inte med sig, så jag ringer vårdcentralen. De säger att influensa tar tid så jag avvaktar.
Men febern håller i sig, så kommer hostan. Maria ringer vårdcentralen och nu vill de ha in henne. Diagnos: Lunginflammation. Maria får antibiotika och åker hem, lättad.
Men på annandagen är hon sämre. Antibiotikan biter inte.
– Jag har hög feber hela tiden och frossa på nätterna. Till sist blir det akuten. Då är jag så himla dålig, helt orkeslös.
Mälarsjukhuset i Eskilstuna upptäcker att lunginflammationen orsakats av mykoplasma, en bakterie som sprids via luftvägarna mellan människor.
Sjukdomen tar tid att läka ut men ger inga bestående men, så Maria blir lättad igen. Hon är dock i så dåligt skick att hon blir inlagd, med en ny sorts antibiotika.
Och hon blir bättre. På nyårsafton får Maria åka hem.
– Jag var så glad för det. Två dagar senare börjar mitt vänstra ben domna bort. Det är som om benet somnat. På kvällen tar jag ett bad och sen kan jag inte resa mig upp. Benet bär inte.
Efter det kommer Maria inte ihåg så många detaljer.
– Fredrik är bättre på det där. Han minns bättre hur allt hände, säger hon och ser på sin man som sitter intill henne.
Han flikar ibland in en detalj eller en reflektion, men sitter oftast tyst. Låter Maria berätta. Hans ögon och ansikte säger desto mer om den resa de gått och ska fortsätta gå igenom.
"Jag kan inte med ord beskriva den glädje jag och barnen känner för varje litet framsteg Maria tar. Det tänds ett litet ljus av hopp varje gång det sker, och vi behöver det ljuset efter det totala mörker vi har levt i de senaste veckorna. Maria, jag och barnen älskar dig över allt annat och vi vill bara att du ska komma hem till oss och göra vår familj fulländad igen."
När Fredrik Bergsten Wrede skrev inlägget på Facebook den 19 januari, skulle det ännu dröja tre månader innan han fick hem sin fru, och barnen sin mamma.
Men låt oss stanna kvar ett tag till vid den där kvällen när Maria inte kan ta sig upp ur badet.
Fredrik ringer efter ambulans och Maria körs i ilfart till Eskilstuna, med vad sjukvårdarna först misstänker är en stroke.
– I ambulansen börjar högerbenet försvinna och på akuten fortsätter det uppåt i kroppen. Jag minns så väl hur jag känner att magen bara... försvinner. Alla muskler bara släpper taget, säger Maria.
Det blir skiktröntgen, ryggmärgsprov och andra tester. Och så svaret. Maria har, efter mykoplasman, fått inflammation i hjärnan och ryggmärgen.
Läkarna sätter in åtgärder så snabbt de kan, men innan det intravenösa kortisonet hinner stoppa sjukdomens frammarsch är Maria Wredes perifera nervsystem utslaget, med en totalförlamning från bröstbenet och nedåt.
Maria rättar till gördeln under den röda blusen igen och visar med handen, markerar en plats ungefär där revbenen möts.
– Jag hade tur, säger hon.
Hur blir det? Kommer mamma att gå igen? Kommer hon hem? När? Barnen hade så många frågor och Fredrik satt med dem på kvällarna.
Maria Wrede om månaderna på Rehabstation Stockholm.
Tur?
– Ja. Förlamningen gick aldrig på andningen. Hade den gjort det hade jag kunnat dö. Det har jag förstått i efterhand.
Det perifera nervsystemet pratar med kroppens viljestyrda muskler, inre organ och med känseln. Allt utom det centrala nervsystemet, alltså hjärna och ryggmärg, som möjligen märkligt nog verkar vara oskadat.
– Det är bra, för det kan inte läka sig själv. Det kan det perifera nervsystemet, men det tar oerhört lång tid. Läkarna säger att jag borde få tillbaka alla mina funktioner inom ett till tre år. Jag kommer kanske ha kvar något känselbortfall och jag kanske inte blir lika stark igen.
Hur kände du när du låg där och kroppen försvann? Var du rädd?
– Många frågar det och nej, faktiskt inte. Jag blev så fokuserad på att bara överleva. Man hinner inte, eller har inte ork, att tänka på om det vore si eller så. Det är svårt att förklara. Det var verkligen bara att klara sig just där och då.
I början var Maria mer eller mindre utslagen, så Fredrik blev snabbt familjens, släktens och vännernas sambandscentral. Gjorde Facebookinlägg och ringde runt. Svarade, förklarade och tröstade.
– Till sist kände jag att det inte höll. Jag gjorde inget annat än att berätta samma sak om och om igen, kändes det som. Jag ville ju vara här och nu, med Maria och barnen, säger han.
Så samtalen rationaliserades till en ringkedja. Fredrik ringde en person, sen fick den ringa vidare så att han kunde fokusera på att få vardagen att fungera.
Hur var det för barnen?
– Värst var det väl i början, med alla frågetecken. Hur blir det? Kommer mamma att gå igen? Kommer hon hem? När? Barnen hade så många frågor och Fredrik satt med dem på kvällarna och förklarade saker. När jag väl kom hem blev allt mycket lättare och nu tror jag de tycker det är ungefär som vanligt, säger Maria.
Diagnosen och prognosen är satt av såväl Mälarsjukhuset som Karolinska universitetssjukhuset och det finns alltså gott hopp. Och Maria sliter dagligen för att göra det allra mesta av det där hoppet – med ibland oväntad hjälp från andra...
I somras knackade Sofias änglar på dörren till villan på Ängsvägen. Efter ett tips från cykelvänner till Maria, valde produktionsbolaget att handgripligen hjälpa henne och hela familjen Bergsten Wrede till en bättre vardag.
Programledarna Sofia Wistam, Johnnie Krigström och Mattias Särnholm gav Maria ett eget gym i källaren och en stolshiss så hon tar sig ner och upp själv. Altanen och de möbler vi sitter i är rullstolsanpassade. Och garaget har blivit ett litet cykelparadis – en ny möjlighet för familjen att samlas kring sitt gemensamma intresse.
– Cyklingen är vår familjelivsstil, säger Maria.
Nu hänger deras omkring 15 cyklar prydligt uppradade i taket. Garaget är vitt och fräscht och utrustat med allehanda verktyg och plats för att skruva och putsa. Direkt bakom garaget finns en mysig liten uteplats.
Garageporten öppnas och stängs med en liten dosa och närmast dörrarna står Marias nya bästa vän – en handcykel, som hon i juni fick hämta ut på hjälpmedelscentralen i Eskilstuna.
Handcykeln består av ett framhjul som drivs av armkraft och, när det behövs, en eldriven hjälpmotor. Med ett par snabba klick kopplar Maria ihop den med sin rullstol – sen är det bara att rulla ut och iväg.
– Cykeln är guld värd. Inget annat landsting än Sörmland skriver ut handbike som hjälpmedel, så jag är otroligt glad och tacksam. Cykeln ger mig frihet och träning, så använder jag den till jobbet så ofta jag kan. Därmed slipper jag utnyttja färdtjänst, så det är verkligen win-win.
När höstterminen kom var Maria stark nog att jobba lite igen. Hon är lärare i matematik och NO och är nu tillbaka på 25 procent på Montessoriskolan på Tosterön, nån kilometer bort.
En ny vardag har tagit form. Morgnar med lite längre startsträcka, eftersom allt tar mer tid. Oftast jobb på förmiddagarna, hem till lunch och sedan vila. Familj och vänner bidrar med ovärderlig avlastning när det gäller exempelvis att skjutsa barnen, som nu är 9, 13 och 15 år, till och från aktiviteter.
För Marias del består vardagen också fortfarande av massor träning, om än i nya former.
Utöver cyklandet och gymträningen har Maria tränat med arbetsterapeut och sjukgymnast på Mälarsjukhusets neurorehabilitering. Så hoppas hon – remissen dröjer – på att få åka en gång i veckan till Rehabstation Stockholm, där hon under de tre första månaderna efter diagnosen fick hjälp att förbereda sig för en ny vardag, praktiskt och mentalt.
Maria har också fått en stationär träningscykel som drar runt hennes ben, för att förbättra cirkulation och aktivitet.
– Det är ju välkända rörelser, säger Maria och skrattar.
– Mitt mål är att komma i gång och cykla på riktigt igen, nån gång. Det vore fantastiskt.
Maria kan fortfarande inte styra kroppen nedanför bröstbenet. Men massor har hänt.
– Magmusklerna har kommit tillbaka lite och händer och armar är avsevärt starkare än från början. Först var högerhanden nästan helt borta, den gick inte att knyta. Jag känner mig pigg vissa dagar och trött andra, så får jag nervsmärtor i nedre delen av ryggen och rumpan.
Förutom Sofias änglars insatser har Strängnäs kommun installerat en rullstolshiss i den ena entrén, modifierat vissa dörrar och försett badrummet med en mobil duschstol.
– Fredrik hjälper mig att duscha, annars klarar jag själv – utom att koka pasta, säger Maria och skrattar.
Hon och Fredrik har medvetet valt att inte göra alltför stora ingrepp i huset.
– I början gick tankarna att vi kanske skulle behöva sälja huset, bygga nytt, skaffa lägenhet... nåt helt nytt för att Maria skulle klara det. Sen landade vi i att det ju ska bli bra. Maria ska bli bra igen, säger Fredrik.
– Fast just nu känns det lite tungt, säger hon och fäller ner blicken i bordet ett par sekunder.
– Det har inte hänt nåt stort med kroppen på ett tag. Det är lite stiltje och då undrar jag om det verkligen kommer att bli bättre. Jag får såna tankar, fast jag vet att det ska ta tid. Och samtidigt är det en lättnad i sig, att ha fått det där tidsperspektivet. Det är tre år, så är det.
Fredrik lutar sig fram, fångar Marias blick.
– Fast det händer ju grejer hela tiden. Du får tillbaka mer känsel, blir stadigare – och när jag kittlar dig under fötterna har tårna rört på sig!
Maria ler.
– Så är det. En del reflexer har kommit tillbaka. Jag ser tårna röra sig men känner inget. Jättekonstigt. Fast det är det centrala nervsystemet, så det är väldigt positivt. Jo, det går framåt, det gör det.