Insändare: De bortglömda och de rättslösa

Under våren gjorde SVT:s lokalredaktioner och Uppdrag Granskning flera reportage som handlade om yngre personer med demens. Demenssjukdom räknas till en av våra stora folksjukdomar och allt fler yngre personer drabbas. I dag lever cirka 10 -15 000 personer i Sverige under 65 år med en demenssjukdom. Människor som drabbas av demenssjukdom är en växande grupp som beräknas ha fördubblats år 2050. 

Att leva med demens medför att de egna förmågorna successivt försvinner. Vardagliga göromål såsom att kunna orientera sig i sin närmiljö, laga mat, klä på sig, sköta sin hygien och föra en konversation, är några exempel på de funktioner som successivt försämras under sjukdomens gång, för att så småningom försvinna. 

Yngre med demens är en bortglömd grupp och de insatser som riktas till yngre med demenssjukdom och dess anhöriga är långt ifrån tillräckliga. Personlig assistans i hemmet är en insats som är en stor hjälp för den drabbats av demens. Myndigheterna har dock blivit allt hårdare i sin bedömning, vilket medför att en stor grupp människor inte får den hjälp och det stöd de är i behov av. De anhöriga tvingas se sin livskamrat eller förälder insjukna i demens, samtidigt som de tvingas bära ett tungt ansvar för den drabbade.Den anhörige blir en ”informell vårdgivare” som behöver hantera såväl den drabbades känslor, personliga omvårdnad och vardagliga sysslor samtidigt som hen även ska hantera sitt eget mående och vara god anhörig. 

Den vård och det stöd som yngre med demens behöver utförs oftast av de anhöriga, som blir de drabbades ”informella vårdare”. Denna roll innebär stora påfrestningar för familjen med försämrad ekonomi samt psykiska och fysiska konsekvenser till följd. Enligt Björn Ekman vid Lunds universitet, så motsvarar värdet av de informella vårdarnas insatser 152 miljarder vilket utgör 3 procent av BNP. Vilket kan jämföras med vårt militära försvars andel av BNP, som kommer att vara 2 procent. 

Kommunerna erbjuder i dag yngre med demenssjukdom insatser som är anpassade efter äldreomsorgens verksamheter, såsom äldreboende och dagverksamhet. Att bortse från de yngre med demenssjukdoms specifika behov och intressen anser vi är en kränkning. Det måste finnas insatser och verksamheter som är anpassade efter denna grupps behov.  Kommunerna behöver höja sin kompetens samt stärka beredskapen för att kunna möta denna idag växande och bortglömda samt rättslösa grupp.

Inspektionen för Vård och Omsorg IVO, konstaterar i två rapporter att kommuner gällande LSS i vissa fall saknar en god sakkunskap inom funktionsnedsättningsområdet bland såväl ledning som personal. Kommunernas riktlinjer för myndighetsutövning för denna grupp är anpassad efter kommunens budget och inte efter gällande lag, vilket IVO menar medför att insatser inte utformas efter den enskildes behov. 

Med anledning av ovanstående kräver vi att regeringen ger IVO i uppdrag att granska kommunernas kompetens och se över vilka insatser som idag finns för denna utsatta grupp. Om ingen förändring sker kommer denna utsatta grupp vara fortsatt bortglömd och rättslös, vars trygghet vilar i de anhöriga ”informella vårdarnas” ansvar. 

Margareta Jansson
Demensföreningen i Eskilstuna