När ett barn är 13 år så gör behovet av personlig integritet att föräldrarna inte längre ska ha självklar insyn i deras vårdkontakter. Då slutar föräldrarnas e-id att fungera som inloggning till 1177 och alla vårdtjänster. Barnet förlorar också tillgång till sin journal, även om barnet ska kunna sköta sina vårdkontakter själv så är det inte gammalt nog att läsa sin journal.
För tonåringar med kognitiv funktionsnedsättning så betyder 13-årsdagen en tillbakagång till ett icke-digitalt system.
Ett av våra barn har Downs syndrom med flera av de vanliga funktionsnedsättningarna. Han har knappt inget eget språk och en kognitiv förmåga som är tio år yngre än hans kronologiska ålder. Han har däremot personlig integritet och en känsla av vad han har för rättigheter, gällande vår uppmärksamhet, favoritmaten, leksaker, youtube och frisyren. Han har inte större förståelse och integritet gällande vårdkontakterna än en treåring.
När han fyllde 13 år så skaffade vi ID-kort och med hjälp av det e-id. Han är uppvuxen med pekskärmar så han kan använda det, men han vet inte vad han använder det till. Han kan trycka koden men inte förstå varför. Hans behov av kontakt med vården, se tidsbokningar, meddelanden och att läsa anteckningar från besök är betydande men det förstår han inte. Vi måste förstå det åt honom. På grund av hans utökade behov är journalen tillgänglig, men vi får inte rätt att använda hans e-tjänster. På grund av att personlig integritet infaller som magi när ett barn kronologiska ålder blir 13 år så måste vi fuska. Vi använder hans e-id för att hantera hans medicinska behov.
Regionen ställer sig frågande till problemet, när de informeras om att alla föräldrar till ungdomar/unga vuxna med kognitiv funktionsnedsättning har som enda utväg att fuska med e-id så förstår de ändå inte hur dåligt systemet fungerar. Tonåringars behov av personlig integritet tar ifrån vår tonåring den allt större digitala delen av vården, men ingen bryr sig tillräckligt för att lösa det.
De familjer som hamnar i den här situationen gör ju det för att deras tonåring har en diagnostiserad kognitiv funktionsnedsättning. Regionen och de inblandade myndigheterna hade med lätthet kunnat lösa detta på samma sätt som den förlängda tillgången till journalerna om de såg problemet, men vi är vana att säkra våra barns rättigheter så för regionen finns inte problemet. Vi måste ändå fuska för att hindra att våra barn diskrimineras, “man kan alltid ringa” kan inte vara lösningen.