" Hon hade så mycket livsglädje, var sprudlande, spontan, karismatisk och nästan översocial."
De skulle åldras tillsammans. Resa, vandra och guida på vandringsresor i spännande landskap. Men Peter Miretofts älskade Reneé tog en annan väg. Några månader efter sin 50-årsfest fick hon diagnosen Alzheimers sjukdom.
I nyutkomna "Inställt p g a Alzheimers" (Vaktel) skriver Peter Miretoft om deras gemensamma resa. Hans bok berättar om en anhörigs vanmakt och sorg – men är framförallt en kärleksförklaring till en saknad livskamrat.
"Jag är gift men jag har inte längre någon fru", skriver han i boken.
– I praktisk mening är jag redan änkling, säger Peter Miretoft.
Det är två år sedan han insåg att han inte längre klarade av att ensam ta hand om Renée. Numera bor hans fantastiska, roliga och sprudlande glada fru på ett hem. Fortfarande kan Peter utläsa livsgnista och glädje i hennes blick när han kommer på sina varannandagsbesök.
– I sjukdomens första stadie skojade vi ibland om att hon var på väg mot landet Gaggonien. Nu, när vi går på promenad, kan jag säga sånt som att hon är den enda "gaggen" som rymmer hela tiden. Jag märker att hon uppskattar våra turer. Hon tittar på höns, rådjur och fåglar med samma förundran som ett litet barn.
I vår är det sju år sedan Renée höll sin 50-årsfest. Då var hon en uppskattad lärare och prisbelönt föreläsare som undervisade i retorik och muntlig framställning. Sedan dess har allting undan för undan tagits ifrån henne. Förmågan att räkna och därmed att gå och handla. Förmågan att läsa och skriva, förmågan att laga mat. Till slut kunde hon inte längre orientera sig i okända miljöer, det blev omöjligt för Peter att lämna henne ensam ens för en sekund.
Vägen in i Alzheimerlandet har varit kantad av gråt och förtvivlan, men i boken berättar Peter också om hur de till en början orkade skratta åt Gagge som ställde till så mycket oreda i deras liv. Som den knastertorra moussakan där bechamelsåsen glömts bort. Eller när de fantiserade om att tillverka en gaggedocka i halm och bränna den som en vodoo-docka, rituellt.
Boken började som en sorts självterapi. Peter antecknade på lösa lappar. "Jag hade runt 800 fragment utspridda över golvet i Reneés arbetsrum som jag bestämde mig för att sätta ihop till en bok."
De träffades när de jobbade på samma skola och kände omgående att de hittat rätt. Båda hade varsitt barn från tidigare förhållanden, nu pusslade de ihop sig och sina pojkar till en ny familj.
Peter Miretoft minns deras första 20 år som ett ständigt pågående samtal, ett bollande av infall och skämt sinsemellan. De var varandras perfekta match.
Men sakta förändrades Renée, minnet svek och hon blev allt tystare. Samtalet avstannade och i boken liknar Peter Miretoft det vid att en period av kommandospråk inleddes. Han är den som frågar och ger order: "Ska vi ta en kopp kaffe?", "Vill du gå och lägga dig?", "Nu ska vi iväg och träna", "Sträck upp armarna", "Sitt ner! På stolen!"
– Hennes största förlust var när hon insåg att hon inte längre kunde läsa. Det gjorde henne fullkomligt förkrossad. "Räkna äsch, det har jag ändå aldrig tyckt är så kul". Men hon älskade att läsa.
Berätta om den friska Renée!
– Hon hade så mycket livsglädje, var sprudlande, spontan, karismatisk och nästan översocial. Hade väldigt lätt för att få vänner. Hon hade också en förmåga att få människor att tro på sig själva och var en omvittnat duktig pedagog.
"Hennes största förlust var när hon insåg att hon inte längre kunde läsa. 'Räkna äsch, det har jag ändå aldrig tyckt är så kul'. Men hon älskade att läsa."
Och nu?
– Hon har tappat sitt språk helt och hållet. Mellan jul- och nyår hade hon en svår period med hemska hallucinationer då personalen var tvungna att ringa in mig. Jag var där två gånger om dagen i en vecka, låg bredvid henne, pratade med henne och strök på henne. Jag kunde åtminstone nå henne och lugna innan medicinen började hjälpa. Kanske var det ett skikt hon var tvungen att ta sig igenom. Fortfarande kan hon få fram ljudet "äll" som jag vet betyder "jag älskar dig". Hon blir glad och tårögd när jag kommer. Hon vet att det fortfarande finns någon som bryr sig.
Peter Miretoft började skriva om Renées resa som en sorts självterapi. Till en början handlade det om några snabbt nedklottrade rader här och där. I en almanacka, på lösa lappar eller i en datafil. Sedan Reneé flyttat, och han fick mer tid att sörja, började han gå igenom anteckningarna. Idéen om att göra ett dokument om vad han och Reneé varit med om växte fram.
– Jag hade runt 800 fragment utspridda över golvet i Reneés arbetsrum som jag bestämde mig för att sätta ihop till en bok.
Det märks att han letat i poesi och romaner efter formuleringar som speglar deras öde. De litterära anspelningarna är många och han vrider och vänder på orden:
"Ingen som åker dit du ska, kommer någonsin att återvända. Vagnarna går tomma tillbaka." ..." Ingen tur och retur. Det kallas en enkel resa, men det stämmer inte. Den är svår, mycket svår."
Vad har varit svårast?
– Att tvingas se hennes förlust av förmågor, hur delar av personligheten försvunnit och utplånats. Det ohejdbara förfallet som lämnar en i fullständig frustration och vanmakt.
Peter Miretoft bestämde sig tidigt för att inte bli bitter. "Jag är tacksam över den tid vi fick. Att bli bitter skulle straffa mig ännu hårdare."
Vilken stöttning fick du som anhörig?
– Jag erbjöds samtalsstöd och fick träffa en ung välmenande kurator som ville väl men inte hade så mycket erfarenhet av svåra saker. Sedan försökte jag med demensförbundet. Men de jag träffade var alla i olika stadier av förnekelse.
Du såg klart?
– Jag jobbade med dementa som väldigt ung, jag kunde inte lura mig själv.
Hur vill man bli bemött?
– Ska jag ge de positiva exemplen så hade jag tre samtalspartners som jag kunde ringa när som helst och häva ur mig till, gråta och berätta hur jävla hemskt allt var. De försökte inte trösta, men de orkade lyssna. Andra har nästan genast sagt "Så tragiskt". Då visste jag att det var slutpratat. Så småningom nosade jag mig till dem som jag kunde prata med och på vilket sätt.
Ni var båda helt öppna med sjukdomen?
– Det var vi överens om från början. De första åren skrev Renée en blogg om sin diagnos, men när hon blev sämre funkade det inte.
Du tvekade aldrig att ta hand om henne själv?
– Klart jag reflekterade över det ibland. Jag hörde om andra som lämnat anhöriga åt sitt öde. Men jag måste ju orka se mig själv i spegeln. Är man en gång bästisar, så är man alltid bästisar. Det gäller för evigt.
När beslutet väl var taget så kände du lättnad?
– Ja det var skönt att inte längre kämpa emot. Min förhoppning var att kunna förlänga vårt liv tillsammans. Men till slut gick det inte längre.
Du har bestämt dig för att inte bli bitter.
– Jag är tacksam över den tid vi fick. Att bli bitter skulle straffa mig ännu mer. Jag gick igenom bataljen. Jag tycker jag gjorde en hygglig insats. Kanske inte en fullpoängare. Men så gott jag kunde.