Den 14 februari, är det (förutom Alla hjärtans dag) Världsepilepsidagen, eller International Epilepsy Day. Syftet med den dagen är att öka kunskapsläget om epilepsi och samla in pengar till forskning om diagnosen, så att människor med epilepsi kan få leva ett drägligt liv. Initiativtagarna för detta, världens största epilepsievent, är International Bureau for Epilepsy och International League Against Epilepsy.
Personligen har jag själv levt ett antal år av mitt liv med diagnosen, men har också haft turen att vara friskförklarad sedan ett decennium tillbaka. Jag har sett, och ser, att det allmänna kunskapsläget om sjukdomen och hur ett eventuellt anfall ska hanteras är bristfällig.
Det är nödvändigt att kunskapsläget ökas, inte minst av civilkurageskäl vid eventuellt uppkomna anfallssituationer. I dagsläget lever 81.000 människor med epilepsi i Sverige. Cirka 12 000 av dessa är barn och ungdomar, enligt Svenska Epilepsiförbundets siffror.
Jargongen som folk har kring epilepsi är inte heller på en acceptabel nivå. Det är ofta det hörs skämtas fram och tillbaka, i alla typer av sammanhang, om epileptiska anfall och dylikt. För en person som jag, som har upplevt dessa anfall, blir skämten och jargongen i princip bara smaklös. Men samtidigt har jag aldrig hört någon säga ifrån. Jag har inte heller gjort det.
Människor som lever och är öppna med sin epilepsidiagnos utsätts ofta för folks fördomar och en extrem stigmatisering. Fördomsfulla tankar om att människor med epilepsi skulle vara mindre intelligenta och att det finns en skräck för eventuella anfall bidrar mycket till denna stigmatisering.
I ett vidare led kan det alltså vara just det som gör att ingen säger ifrån när det dras skämt om blinkande lampor eller skakningar i kroppen. Risken att personen som säger ifrån möts av outtalade fördomar och avskräckande tankar är högst befintlig.
Även kunskapsläget om hur människor med epilepsi blivit bemötta av staten historiskt är väldigt låg. Det dröjde till 1969 tills människor med epilepsi fick ingå äktenskap obehindrat. Människor med diagnosen räknades även med bland de som omfattades av den steriliseringslagstiftning som avskaffades först 1975.
Kunskapsläget om epilepsi, människor med epilepsi respektive hur sjukdomen behandlas och hanteras vid eventuella anfall är väldigt begränsat. Givet att ett så stort antal människor i Sverige ligger ett stort ansvar på varje människa att öka sitt eget kunnande om epilepsi – både för att kunna visa respekt och agera med civilkurage.
Caroline von Seth är fristående skribent.