Den 16 maj hålls den internationella celiakidagen. Just 2020 blir manifestationerna annorlunda på grund av coronapandemin.
Men Stallarholmsbon, tillika kassören i Celiakiföreningen Sörmland, Beatrice Olsson Duse tycker att detta är ett ämne som ska uppmärksammas.
– Det är viktigt att sjukdomen har en egen dag. Celiaki är en livslång sjukdom som klassas som en funktionsnedsättning. Den påverkar i högsta grad hela familjer och anhöriga.
Enligt Beatrice Olsson Duse, som är barnsjuksköterska till yrket, har 1–3 procent av landets befolkning celiaki.
Föreningen i Sörmland har 473 medlemmar. Dagen till ära fick tidningen träffa sex av dem – Emma Olsson, 9 år, Tea Duse, 8 år, samt Lova Ekelund Wallerström, 11 år, tillsammans med mammorna Lisa Olsson, Beatrice Olsson Duse och Martina Ekelund.
– Man skiljer på huvudmedlemmar och stödmedlemmar, som oss anhöriga, säger Lisa Olsson.
– Föreningens uppgift är bland annat att sprida kunskap och ordna medlemsaktiviteter, säger Beatrice Olsson Duse som medverkade i Malou von Sivers program Efter 10 i början av året.
– Jag och Tea blev inbjudna för att prata om celiaki. Det kändes bra, vi fick cirka 20 minuters tv-tid tillsammans med professorn och barnläkaren Jonas Ludvigsson.
Tea Duse har haft diagnosen sedan hon var drygt ett och ett halvt år.
– Det dröjde länge innan vi förstod vad det var. Hon drabbades av näringsbrist, magen svällde och tillväxten avstannade, säger Beatrice Olsson Duse som har fem barn men "bara" ett, det mellersta, lider av glutenintolerans.
– Hemma försöker hela familjen äta samma mat, bortsett från frukosten. Allt ska lagas från grunden och vara glutenfritt. Många halvfabrikat innehåller gluten, det vill säga de fyra sädesslagen.
Lova Ekelund Wallerström, Tea Duse och Emma Olsson vittnar alla om hur sjuka de kan bli av att ha ätit något olämpligt.
– Jag får ont i magen och feber. Ibland lägger jag mig på golvet hemma och skriker och gråter, berättar Lova Ekelund Wallerström.
– Det är som influensasymptom, konstaterar Martina Ekelund.
I skolan är dotterns kost anpassad.
– Vi går in i köket och hämtar egen mat. Minst fyra dagar av fem måste jag göra det, säger Lova Ekelund Wallerström som går i årskurs fem på Strängnäs Montessoriskola.
Vad händer om skolan till exempel serverar blodpudding?
– Då får jag äta potatisbullar i stället.
Lisa Olsson berättar att hennes dotter var sjuk i över ett år innan diagnosen kunde fastslås:
– Det händer fortfarande att Emma flera gånger per termin är hemma sängliggande om hon ätit något med gluten i, hon kan bli ordentligt däckad. Vad som innehåller gluten kan ofta vara mycket otippat. Du måste vara väldigt duktig på att läsa på livsmedel i affären. Dessutom händer det att innehållsförteckningen plötsligt ändras.
– Det krävs så lite för att någon ska insjukna, till exempel om en glutenfri kaka legat på samma fat som en som innehåller gluten, fortsätter hon.
Nu när någon träff inte kan anordnas på grund av coronaläget föreslog föreningen i Sörmland att dagen uppmärksammas med ett Celiakilopp, en idé som anammades av Svenska celiakiförbundet.
– Den som är intresserad går en promenad eller springer en sträcka av valfri längd, och swishar in ett bidrag till forskningsfonden, säger Beatrice Olsson Duse.
Gör ni även någonting hemma dagen till ära?
– Fikar, vi ska baka någonting gott.