– Jag är väldigt glad att jag hann göra så mycket medan jag fortfarande kunde.
Keijo Alm, 52, sitter i rullstolen och tittar ner på det som en gång var hans händer. På stumparna i knät sitter små gummistrumpor, som skydd mot att den tunna huden ska spricka.
Han blickar tillbaka på ett aktivt, roligt och framgångsrikt liv. Som ung startade han eget i ventilationsbranschen, jobbade mycket, men höll sig trots det väldigt aktiv på fritiden tillsammans med sina barn och partnern Petra. Han reste över hela världen, spelade racketsporten padel, körde snabba båtar, bilar och motorcyklar – allt som gick fort var roligt. Bara månader innan sjukdomen lärde han sig åka longboard i Spanien.
Förändringen kom hastigt i december förra året.
– Jag fick hög feber och blev dålig i kistan. Vi trodde att det var flunsan, säger Keijo.
Men febern gick inte ner, utan upp. Petra var också sjuk, och vaknade på soffan av att han ropade på hjälp.
I sovrummet låg Keijo och hyperventilerade, alldeles kritvit i ansiktet. Läpparna var blå, näsan var blå, händerna och fötterna stack ut under täcket, helt kritvita.
På sjukhuset misstänkte man snabbt att Keijo drabbats av sepsis – blodförgiftning. Senare skulle det visa sig att det livshotande tillståndet orsakats av meningokocker, bakterier som fanns i Keijos svalg. Bakterien finns hos omkring tio procent av befolkningen, men endast ett väldigt litet antal av de smittade blir sjuka.
Keijo hamnade på intensivvårdsavdelningen på Mälarsjukhuset i Eskilstuna, där han sedan hölls nedsövd i tre veckor. Många gånger hängde hans liv på en mycket skör tråd.
– Personalen tog mig i armen och sa "du måste förstå att han har ena foten i graven. Vi kan inte lova någonting", säger Petra.
Keijos tillstånd stabiliserades, men sjukdomen hade gått hårt åt hans vävnader och lemmar. På julafton 2018 amputerades hans båda ben, medan han fortfarande var nedsövd. Händerna fick amputeras senare. Näsan hade också tagit mycket stryk och gick inte heller att rädda. Dessutom hade ett öra och ett öga lagt av.
Efter nästan sex månader och 36 operationer fick Keijo lämna sjukhuset. Nu kunde han påbörja den mödosamma resan tillbaka, och rehabiliteras för att så småningom kunna leva ett hyfsat normalt liv. Men han kan aldrig klara sig på egen hand igen.
Ett år senare har han gjort många framsteg, men Keijos begränsningar är uppenbara.
– De flesta säger att jag är jävligt glad fortfarande. Men jag känner mig rätt så värdelös, att jag bara är till besvär. Tidigare har jag ju varit den som uträttar saker, men nu behöver jag hjälp med allt, säger Keijo.
Regelverket kring personlig assistans är inte alltid helt lätt att förstå sig på. Ansvaret är nämligen uppdelat mellan kommunerna och staten genom Försäkringskassan. Enligt LSS, lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade, är det kommunen som har huvudansvaret om behovet av stöd med grundläggande vardagssysslor uppgår till som mest 20 timmar i veckan. Om behovet överstiger 20 timmar ligger ansvaret istället hos Försäkringskassan.
När Keijo Alm påbörjade sin rehabilitering gjorde Eskilstuna kommun en utredning och beviljade honom ett grundläggande stöd på 27 timmar i veckan. Och eftersom hans behov enligt kommunen översteg 20 timmar i veckan vände sig Keijo också till Försäkringskassan med en ansökan.
Men där tog det stopp.
Trots åtskilliga intyg från läkare, fysioterapeuter, protestillverkare samt kommunens egna utredningar, tycker Försäkringskassan att Keijo inte kvalificerar sig för personlig assistans – överhuvudtaget.
Problemet, enligt Försäkringskassan, är att de intyg som Keijo skickat in inte innehållit någon prognos för hur hans funktionshinder kommer att se ut i framtiden.
– Det måste vara en varaktig fysisk funktionsnedsättning, och i Keijos fall har vi inte i dag möjlighet att bedöma över tid hur det kommer att se ut, säger Kristina Åstrand, enhetschef på myndigheten.
Hon förklarar hur de resonerat:
– Han har fått proteser och kommer också att erbjudas olika typer av träning för att möjliggöra att använda dem så bra som möjligt och för att klara den dagliga livsföringen. Och i de underlag som jag har tittat på kan man inte se att den rehabiliteringen är klar. Man kan inte över tid se hur stor funktionsnedsättningen är.
Keijo och Petra har svårt att köpa det resonemanget.
De vänder sig också mot att myndigheten kunnat fatta ett så avgörande beslut utan att ha träffat Keijo personligen.
– Vi har bjudit in dem flera gånger, men de har hela tiden sagt att det räcker med de underlag de fått in, säger Petra.
Även deras ombud, juristen Alida Malm, ställer sig frågande till hur myndigheten kommit fram till beslutet.
– Keijos armar och ben kommer aldrig att växa ut igen. Det är möjligen så att han kommer att klara ganska mycket själv framöver med hjälp av proteser, men just nu går det inte, och det kommer att dröja många år. Dessutom kommer han aldrig kunna ta på och av proteserna för att utföra grundläggande behov, som till exempel att tvätta sig, säger hon.
Efter Försäkringskassans nej har Eskilstuna kommun beslutat att ge Keijo assistans i ett år framöver. Hur det blir sedan är oklart.
Peter Kinnunen, chef för LSS på biståndskontoret inom Eskilstuna kommun, vill inte recensera hur den statliga myndigheten bedömt ärendet, men han säger att det blir "problematiskt" när det finns två huvudmän som bedömer samma person på olika vis:
– Det är klart att kommunen anser att det är olyckligt att vår bedömning inte överensstämmer med Försäkringskassans och att det blir merkostnader för kommunen, säger han.
Det har nu gått ungefär ett år sedan Keijo insjuknade. Han och Petra sitter i sin ljusa villa i Skogstorp och försöker få grepp om den situation de hamnat i.
Petra har sagt upp sig från sitt tidigare jobb och arbetar istället som en av Keijos två personliga assistenter. Nu drar hon ett tungt lass, eftersom hon ägnar den största delen av sin vakna tid åt att hjälpa Keijo.
– Jag känner mig åsidosatt. Egentligen behöver vi mer timmar, och möjlighet att få assistans på helgerna.
Keijo säger att tillvaron känns väldigt otrygg sedan Försäkringskassans avslag.
– Det känns som ett hån. Jag är självklart rädd för att bli av med assistansen, och att Petra inte ska orka. Då blir jag väl liggande på ett hem någonstans, säger Keijo.