Förmågan att upptäcka allvarliga hjärtfel hos barn redan i fosterstadiet har ökat markant i Sverige de senaste åren. Men siffrorna skiljer sig stort mellan regionerna i Sverige. Det visar senaste årsrapporten (2013-2018) från nationella kvalitetsregistret Swedcon.

Rikssnittet för andelen barn vars medfödda hjärtfel diagnostiserades före födseln var 37,2 procent. Högst andel har Dalarna med 57,9 och lägst Västerbotten på 4,3 procent med Blekinge och Norrbotten därefter på 17,6. Sörmland ligger på 27,3. Här fick 9 av 33 barn med hjärtfel sin diagnos i mammas mage.

Det finns alltså stora kvalitetsskillnader i landet, men det blir bättre och det finns orsaker till skillnaderna. Det finns till och med anledning att tro att vissa siffror är missvisande, och att de därför ska tolkas med försiktighet.  

Under bara senaste tioårsperioden har arbetet med att diagnosticera hjärtfel redan hos foster utvecklats rejält och nationella riktlinjer har utvecklats, förklarar överläkare Gunnar Bergman, patientflödeschef på Barnhjärtcentrum Stockholm-Uppsala, och ansvarig för den del av Swedcon som gäller foster.

– Det är naturligt att  utvecklingen kommit olika långt. I slutändan är det rimligt att samhället kan mäta och se så att alla invånare får likvärdig vård men man måste också se siffrorna i sitt sammanhang. 2012 var andelen låg i hela landet men ser man vad Sörmland och övriga län åstadkommer nu är utvecklingen tydlig. Universitetsklinikerna går före, men medarbetare ute i länen blir allt skickligare och välutbildade och arbetar med bra system.

Gunnar Bergman förklarar vikten av att mödravården med ultraljud upptäcker allvarliga hjärtfel före födseln.

 –  Det ökar möjligheterna till en trygg förlossning efter fullgången graviditet och förbättrar omhändertagandet av det nyfödda barnet. Blivande Sörmlandsmödrar kan under lugna former skickas till Göteborg, som tillsammans med Lund har landets bästa barnhjärtspecialister. Och barnet kan opereras redan i första levnadsveckan.

 – Om information om mycket allvarliga hjärtfel, svåra att operera och med dålig prognos,  ges föräldrarna före vecka 22 kan de baserat på rättighetslagstiftningen välja att avbryta graviditeten.

Alla blivande mödrar ska erbjudas fosterdiagnostik. Men att upptäcka hjärtfel med ultraljud kräver specialistutbildningar i flera steg och återkommande träning för barnmorskorna.

–  Det blir svårare för de barnmorskor som kanske bara ser hjärtfel någon gång per år. Regionerna har olika förutsättningar. Därför är det så viktigt med utbildningar och bra samarbeten med läkarna.

Gunnar Bergman poängterar att det syns en tydlig utveckling av den prenatala diagnostiken i nästan alla regioner, inklusive Sörmland. Utvecklingen har kommit olika långt givet olika förutsättningar.

–  De klara förbättringarna förtjänar ett positivt mottagande.

Men att jobba med kvalitetsregister är meningslöst om inte utfallet återkopplas och katalyserar utveckling i såväl klinik som användning av registret, konstaterar han.

 – Vi har redan fått återkoppling kring att till exempel Västerbottens siffror är missvisande. Enligt en första bedömning beror det på systematisk felregistrering. Om barnklinikerna uppfattar att siffrorna inte är korrekta i vår öppna jämförelse får man utvärdera dem lokalt. Kanske har inte tidpunkt för diagnosen registrerats korrekt.

I morgon: Adams allvarliga hjärtfel upptäcktes först efter förlossningen.