– Jag tror att många som läser det här blir förvånade när de får veta att jag har varit så låg.
Johanna Brun ser inte särskilt låg ut när hon sitter i soffan hemma på Abborrberget, med armen i en mitella. Tvärtom verkar hon glad och stark, just så som hon har sett ut när hon har stått på scenen i Ugglans park och Multeum, med gitarr i famnen eller spelandes på ett piano. Hon har stått längst fram i Strängnäs luciatåg 2012, i rampljuset i musiktävlingen Musik direkt, i Arbisteaterns uppsättningar och varenda lokal kulturtillställning de senaste åren. Alltid stark, alltid glad.
Men bakom fasaden är det just låg hon har varit. Hon har dragits med smärtor och oro i flera års tid innan hon för några veckor fick en förklaring till varför hennes kropp inte har fungerat som den ska. Det var inget glatt besked hon fick, men ändå ett besked.
Sex år tidigare hade Johanna Brun suttit i skräddarställning på golvet. När hon skulle resa sig gick inte knät att röra ur fläcken. Det hade fastnat i en smärtsam låsning, och hon fick åka till sjukhus för att röntga. Men läkarna kunde inte hitta något fel. Efter två dygn skickades hon hem igen.
– Till slut var det med hjälp av mamma och pappa som jag rätade ut benet igen. Vi lirkade långsamt och jag kände hur benbitarna låg och gnodde mot varandra. Plötsligt hoppade det rätt. Det gjorde inte så ont, det var snarare som en befrielse.
Men snart började knät hoppa ur led, igen och igen. Ganska snart lärde sig Johanna Brun att själv dra tillbaka det, men hon slutade också med idrotterna som tidigare hade tagit upp en stor del av hennes fritid. Ett år senare började hennes höfter ömma och knäppa konstigt när hon gick.
– Jag gick med kryckor ett tag, sedan blev det bättre under en period. Men så gick käken ur led när jag tuggade på en polkagris. Jag var väl 15 år då ungefär.
Det blev nya läkarbesök, men ingen förstod varför hennes kroppsdelar envisades med att hoppa ur led. Med tiden började andra, till synes helt orelaterade problem, att uppstå. Hon hade problem med magen och ibland vaknade hon med benen alldeles fläckiga av blåmärken. Hon utreddes hon för blodsjukdomar och reumatism, men alla värden var bra.
– Jag var "diagnos okänd".
Johanna Brun blev trött på att höra sin egen röst klaga över saker som gjorde ont, och förstod att andra också måste vara trötta på henne.
– Min egen familj började tro att jag var hypokondriker. Jag kände att de började tänka att det var psykiskt, att jag skapade problemen själv.
Hon beskriver det som att kämparglöden hos hennes föräldrar svalnade allt eftersom fler och fler läkare bara skakade på huvudet och inte kunde ge några svar.
– Jag tror att de trodde att det var ångestrelaterat. Då vågade jag inte säga att jag hade ont längre. Jag började själv ifrågasätta om det verkligen gjorde ont.
Under den här perioden blev musiken Johanna Bruns tillflykt. Hon kunde inte längre idrotta och mådde väldigt dåligt, men genom att skriva låtar och uppträda hittade hon en bubbla där hon kunde glömma smärtan. Låtarna handlade om brustna hjärtan, men i själva verket var det sin kroppsliga smärta som hon skrev och sjöng om.
För ungefär ett år sedan kom dock det som var början till en vändning för Johanna Brun. Under ett besök på en vårdcentral i Strängnäs fick en läkare upp ögonen för hennes överrörlighet och bestämde sig för att undersöka det närmare. En sjukgymnast undersökte henne, och så småningom skickades en remiss till Västervik för att göra en utredning om en sjukdom som heter EDS, Ehlers-Danlos syndrom. Men köerna var långa och Johanna Brun kunde inte göra något annat än att vänta.
Men så förvärrades situationen. I slutet av 2015 hoppade armen ur led så illa att hon inte kunde dra tillbaka den själv, och när läkarna drog tillbaka den hoppade den ur led igen bara några sekunder senare. Ena benet slutade att fungera och hon fick börja använda rullstol för att ta sig fram. Vid ett par tillfällen svimmade hon också utan förklaring.
Till slut började även Mälarsjukhuset och Akademiska sjukhuset i Stockholm misstänka EDS och i februari fick hon äntligen komma på utredning i Västervik. Hon genomgick en rad olika tester under en heldag. Läkarna konstaterade genast att det var EDS i kombination med autonom dysfunktion, en sjukdom som gör att automatiska nervfunktioner inte fungerar som de ska.
– Det kändes skönt att få veta, samtidigt som det förstås inte är kul att få besked om att jag är sjuk.
EDS är något som hon kommer att få leva med, men nu kan hon få hjälp för att förebygga att fler kroppsdelar hoppar ur led och mediciner mot smärtorna.
Även hennes familj är lättad att det fanns en förklaring. Johanna Brun klandrar dem inte för att de tvivlade, utan är tacksam för att de har hjälpt henne genom sjukvårdens tuffa labyrint.
– Jag är särskilt tacksam till min pojkvän Nicklas som mitt i natten har sprungit upp och värmt vetekuddar, masserat mina ben och stått ut med min gråt.
Nu väntar rehabilitering, många möten med sjukgymnaster för att lära sig hantera vardagen utan att armar och ben ska hoppa ur led. Bland annat måste hon lära sig att gå igen, utan att belasta knän och höfter på ett sätt som kan få dem att hoppa ur led. Hon har oftast kroppen lindad med en särskild sorts tejp för att ge stadga, och mot smärtan har hon lärt sig att det hjälper att bada varmt flera gånger om dagen.
Nu ska hon tillbaka till skolan igen efter flera månaders uppehåll. Johanna Brun hoppas att hon får ta studenten i vår, trots att hon har missat flera månader under vårterminen.
– Annars får jag gå om och hoppa in i klassen som ska sluta våren 2017. Men det skulle inte alls kännas kul. Min klass har accepterat mig för den jag är sedan dag ett, och målet är att ta studenten tillsammans med dem.
Hon har valt att vara väldigt öppen med sina diagnoser, och är beredd på att många vill ställa frågor om den. På sin Facebook-sida har hon lagt ut ett långt inlägg där hon berättar lite om sin resa.
– Jag har fått ställa in många spelningar, och när folk ser mig sitta i rullstol förstår jag att de undrar vad som har hänt.