Flickan går på en av kommunens grundskolor, i en av de lägre årskurserna. Skolan ansökte om 250 000 kronor i så kallat tilläggsbelopp inför läsåret 2021/22. För pengarna ville skolan sätta in en resursperson som kan hjälpa henne med hanteringen av sjukdomen, både i skolan och på fritids.
– Under det år som har gått sedan hon fick sin diagnos har inte ens vi föräldrar helt lyckats förstå hur allt hänger ihop. Det är en hel vetenskap och det krävs en person som är insatt, säger mamman.
Vid typ 1-diabetes har kroppen slutat producera insulin. Kroppens celler kan inte ta upp blodsockret, vilket gör att sockernivån i blodet ökar. Ett mycket högt blodsockervärde kan leda till syraförgiftning, ett potentiellt livshotande tillstånd. Blodsockervärdet kan också sjunka kraftigt och då orsaka hypoglykemi, som kan leda till medvetslöshet och kramper.
Även lindrigare symtom vid såväl högt som lågt blodsockervärde är besvärande, inte minst för ett barn som går i skolan. Koncentrationssvårigheter är ett exempel på symtom som uppträder vid båda varianterna.
Flickan har numera en insulinpump som kontinuerligt förser henne med insulin. Men nålen är känslig, berättar mamman, och pumpen fungerar inte som den ska om nålen ruckas exempelvis under lek.
– I dag är tredje dagen som det fungerar bra men det går upp och ner och vi har förstått att det är så det kommer vara. Det är avancerat och ingenting som ett barn i hennes ålder förväntas hantera själv.
Förenklat kan sägas att mat höjer blodsockret och att fysisk aktivitet sänker det. Flickan behöver därför, enligt skolans ansökan om tilläggsbelopp, extra tillsyn i samband med måltider, raster och exempelvis idrottslektioner. En korrigeringsdos insulin kan behöva ges för att sänka blodsockervärdet. Druvsocker eller söt saft kan få upp detsamma.
Kort före skolstarten kom beslutet från centrala elevhälsan. Det slås fast att flickan "bedöms ha ett omfattande stöd" – men skolan beviljades knappt en fjärdedel, 65 000 kronor, av det sökta beloppet.
Hittills under höstterminen har lösningen för flickan blivit en dedikerad resurs mellan klockan 10 och 13, före och efter det har ordinarie personal ansvarat för den extra tillsynen och praktiska hjälpen.
– Alla som jobbar med henne gör ett fantastiskt jobb utifrån förutsättningarna, det är inte det som är problemet. Men de har samtidigt 25 andra barn att ta hand om, jag unnar dem verkligen att hon får en egen resurs, säger mamman som av egen erfarenhet vet att det är svårt nog att på fritiden hjälpa dottern samtidigt som hon har fler barn.
Efter flera möten med företrädare för skolan och kommunen fick familjen i slutet av förra veckan beskedet att dottern kommer att få en resurs på heltid.
Tilläggsbeloppet är dock detsamma – skolan har fått omfördela pengar i den ordinarie budgeten för att finansiera resursen.
– Det känns hoppfullt att det är värt att ta striden, kommenterar mamman.
Hon hade dock hoppats på en förändring i hur tilläggsbeloppet generellt tillämpas, i stället för den lösning som nu gynnar endast hennes dotter.
– Många föräldrar på hennes skola kan säkert slåss för sin sak – på sina hemspråk, men inte på svenska. Jag blir mörkrädd av tanken på andra barn, inte bara diabetiker, som skolan har fått 65 000 för i stället för 250 000 kronor för att de ska klara skolan.