Vanja Olssons dotter är som vilken femåring som helst; glad, lekfull och nyfiken. Hon går på förskolan och leker med sin syster och sina kompisar.
Men det som skiljer den här femåringen från andra är att hon har en sensor fastkopplad med en slang i underhudsfettet. Sensorn visar, och varnar, om blodsockret börjar sjunka.
Flickan har den ovanliga sjukdomen hyperinsulinism som kan beskrivas som en motsats till diabetes. Hennes bukspottskörtel producerar för mycket insulin, alltså det hormon som håller blodsockernivåerna i schakt.
– När sensorn varnar måste man ta ett blodprov för att dubbelkolla, och sedan ge socker eller mat. Om blodsockret blir för lågt kan det leda till kramper, medvetslöshet, koma och hjärnskador. Även måttligt låga blodsockernivåer kan vara farliga, säger Vanja Olsson.
Det finns inget botemedel för hyperinsulinism. Läkarna har försökt operera hennes bukspottskörtel för att stävja problemet, men det har inte lyckats. Flickan får stora men noga anpassade doser av en medicin som ska dämpa insulinproduktionen. Samtidigt måste hon bevakas dygnet runt för att tidigt upptäcka om blodsockernivåerna blir för låga.
När familjen flyttade till Strängnäs för några år sedan beviljades de stöd av kommunen enligt LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Fyra assistenter har turats om att vara med henne för att hålla koll på värdena och hjälpa till med medicinerna.
– De har bra koll på hennes sjukdom. Hon känner dem och känner sig trygg med dem, säger Vanja Olsson.
Det är ingen enkel process att lära sig känna igen symptom och hantera förändringar. Det är viktigt att inte ge henne socker eller kolhydrater i onödan, för då finns det en risk för att barnet blir överviktigt vilket också kan vara farligt. Men Vanja Olsson är nöjd assistenterna och rutinen som familjen har fått i vardagen. Hon har kunnat jobba heltid och varit mamma till sin familj i stället för att vara en vårdare hela tiden.
Men i mitten av februari fick familjen beskedet att LSS-assistansen ska dras in. Samtidigt flaggar läkarna för att medicineringen troligtvis kommer att behöva ändras inom en snar framtid, eftersom flickan inte växer som hon ska. Om det händer blir det extra viktigt hon inte lämnas ensam, menar Vanja Olsson.
– Kommunen säger att hon inte tillhör den grupp som ska få assistans enligt LSS. Ja, hon kan kommunicera och klä på sig själv. Men hon är bara fem år och kan inte lära sig och ta sprutor eller räkna ut hur hon ska agera om blodsockernivåerna blir för låga. LSS-lagen är inte skriven för en ovanlig sjukdom som bara några barn föds med varje år. Hade hon redan haft hjärnskador skulle hon ha haft rätt till assistans, men inte för att förebygga hjärnskador.
Dygnet runt-assistansen kostar kommunen 288 kronor i timmen, alltså 6 912 kronor per dygn. På ett år blir det ungefär 2,5 miljoner kronor. Men andra alternativ är också kostsamma. Om Vanja Olssons dotter ska få hjälp genom hemtjänsten kostar det exempelvis ungefär 410 kronor per timme.
Kommunens socialchef Inger Grindelid har träffat Vanja Olsson för att informera henne om vilka andra möjliga lösningar det finns.
– Givetvis gör vi alltid vårt yttersta för att ge det stöd som var och en har behov av. I de fall LSS-insatser inte är tillämpliga kan stöd erbjudas enligt Socialtjänstlagen. Stödet ska anpassas utifrån den enskildes behov så att var och en kan uppnå skälig levnadsnivå. Ingen som är i behov av stöd lämnas utan erbjudande om någon form av insats, säger Inger Grindelid.
Vanja Olsson ger dock inte upp. Med hjälp av jurister från den firma som assistenterna arbetar för har hon överklagat beslutet. Hon har också begärt att få byta handläggare på kommunen, eftersom hon är missnöjd med den som har hanterat dotterns ärende.
Förvaltningsrätten ska nu bedöma om Strängnäs kommun agerar rätt eller fel. Egentligen skulle stödet ha dragits in redan den 1 mars, men förvaltningsrätten har stoppat beslutet tills det att de har kommit med ett nytt besked.