"Vartenda framsteg ger glädje"

Livet blir inte alltid som man tänkt sig. Men det blir bra ändå. Johanna Oquiz Rubio och Shervin Sardaris son föddes med Downs syndrom.

Strängnäs2014-03-20 19:47

Graviditeten var helt normal. Den lilla familjen anade inte att något skulle vara annorlunda innan Leo plötsligt ville ut, en månad för tidigt. Plötsligt förändrades allt.

– Ungefär en vecka efter födseln blev det fastställt att han har Downs syndrom. Det kom som en chock, säger Johanna Oquiz Rubio.

Tillvaron blev rörig, men inte enbart på grund av diagnosen. Leo behövde opereras för problem i tarmar och hals, och familjen fick tillbringa de första veckorna på olika sjukhus. När de fick komma hem behövde Leo sondmatas varannan eller var tredje timme. Samtidigt försökte de sätta sig in i vad det innebär att ha ett barn med Downs syndrom.

– Jag kände sorg för att det inte blev som jag väntat mig. Men vi fick mycket hjälp redan på BB, säger Johanna Oquiz Rubio.

Sakta men säkert började en ny vardag ta form. Det var en krävande vardag som slet på Johanna Oquiz Rubio och Shervin Sardari. Påfrestningarna gjorde att de valde att separera, men de träffas fortfarande dagligen och hjälps åt med Leo.

– Det krävs mycket mer av allt, särskilt tålamod. Utvecklingen går saktare och vi måste träna på allt. Men vartenda framsteg ger glädje och lättnad, säger Johanna Oquiz Rubio.

I dag är Leo en busig 2-åring som har lärt sig lite teckenspråk, och just börjat åla fram längs golvet. I höstas började han på förskolan. Han älskar böcker, att bada och leka med storebror Kevin, 8 år.

– Vi har fått världens gladaste barn. I början tänkte jag "varför just vi", men nu skulle jag inte vilja byta. Leo är speciell, säger Shervin Sardari, kramar om Leo och hissar honom i luften så att han skrattar.

Livspusslet är svårt ibland, men familjen får mycket hjälp och stöd av Johanna Oquiz Rubios familj. Systrarna bor i samma trappuppgång. I framtiden kommer Leo antagligen behöva mycket hjälp.

– Det är svårt att säga hur det blir. Vi vill att han ska vara så självgående som möjligt, säger Johanna Oquiz Rubio.

Familjen vill göra folk uppmärksamma på vad Downs syndrom innebär, att det inte är en sjukdom utan en diagnos och att det är okej att prata om det.

– Vi ser hur folk tittar och undrar varför han ser annorlunda ut, men många är rädda för att fråga. Men vi har inget emot att berätta, säger Shervin Sardari.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om